• Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE) mit regelmäßiger Teilnahme an den Lotsentreffen
• Bayerischer Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (BASE)
• Deutsches Referenznetzwerk Süd für seltene Endokrinopathien im Kindesalter (PädEndoSüd)
• DRN-RND (Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen)
• DeRN-Lunge (Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen)
• AsaF (Aktionsnetzwerk für seltene angeborene Fehlbildungen der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie)
• ERN PaedCan (Europäisches Netzwerk für Pädiatrische Onkologie)